来源时间为：2017-11-24
昨日，辽宁中医血液科办公室，医生告知患者家属，医院没有地西他滨这种药，临采不可能。辽沈晚报、聊沈客户端特别报道组摄
注射用地西他滨，一种相对小众的药品，却是高危型骨髓增生异常综合征患者的救命药，国产每支售价在4000元左右。
自从知道地西他滨被列入了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》后，刘舒(化名)终于盼来了9月1日沈阳市也将其列入医保支付范畴的消息。不过，时间过去近3个月，沈阳具有治疗能力的多家医院面对患者咨询，还是表示“没有药，只能自购”。
患者经历
老人被确诊患MDS几千元的救命药只能去药房买
刘舒今年70岁，性格乐观开朗，平时爱好运动。今年年初，刘舒总感觉自己浑身乏力，锻炼时跑不了几步就抬不起脚。“人老了体力下降也正常，而且之前有过轻微腰脱，怀疑是腰脱带的。不过我家里有直系亲属当医生，知道这个情况后建议我们去医院做个检查。”刘舒的孩子介绍说。
经过一系列检查，刘舒被确诊为骨髓增生异常综合征，又称MDS。“这个病按照老百姓的说法就是白血病。其实这个病还没到白血病的程度，但继续发展就是白血病了。老人得的是这个病中的高危型。如果是年轻人的话，还可以选择骨髓移植等治疗方式，像这种70岁的老人，就只能用一种叫地西他滨的药。而且如果疗效可以，需要终身使用。”刘舒的孩子表示。
注射用地西他滨分国产和进口的。网上资料显示，2013年该药开始国产，国产零售价每支4000元左右，治疗骨髓增生异常综合征每疗程需要5支地西他滨，每隔6-8周继续下一个疗程的治疗。
“我们一开始是在医院治疗的，医生告诉我医院旁边的药房卖这个药。当时一支是3800元。第一个疗程全下来大概3万元左右。”刘舒的孩子说。
网上早有呼吁救命药终于列入医保范畴
关于骨髓增生异常综合征的救命药在网络上多有讨论，其对于恶性血液病的疗效也有大量的专业论文论述，一直有呼声希望能把这种药列入医保范畴。
记者在网上查询发现，浙江省早在2015年1月1日就将该药品列入医保支付范围；湖南省在2016年1月1日开始将该药列入大病医保支付范围；山东省在2017年1月1日开始将注射用地西他滨等18种药品纳入大病保险支付范围。
在《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2017年版)》中，作为乙类药品，地西他滨注射剂被限定为高危的骨髓增生异常综合征患者使用。
今年8月10日，辽宁省人力资源和社会保障厅在其网站上发出《关于执行2017年版国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录的通知》，通知要求辽宁省在9月1日起开始统一执行。
问多家医院都没药最后才找到能收治的医院
“这个消息还是我在吉林的一个好朋友告诉我的。说吉林从2017年9月1日开始将这个药列入医保，我就问了沈阳这边。”刘舒的孩子表示。
当时刘舒已经进行了4个疗程的治疗，虽然其间换了一家医院，但治疗效果非常喜人。
“前4个疗程大概花了10万元。医生说老人这个情况肯定是要终身治疗。我算了一下，如果使用医保，一疗程差不多5000元就能下来。”刘舒的孩子介绍。
带着老人的病历，刘舒的孩子开始四处求医问药。
“沈阳有血液科的医院并不多，我挨家问，一圈下来，居然大部分医院都和之前一样，只能自购药物进行治疗。”刘舒的孩子表示，“这治病不能耽误啊，如果没有按照疗程来，之前的治疗可能就都不起作用了。”
最终，孩子为刘舒在中国人民解放军沈阳军区总医院办理了入院手续。
“当时我都做好继续自费购药的准备了，我去咨询，人家查询后明确答复我说医保可以用这个药，老人的情况也可以收治入院。我就问咱立刻就办吧，人家说已经挺晚了，还是第二天来吧。那一晚上我都没咋睡觉，就怕再有什么意外。第二天去顺利入院了。”刘舒的孩子介绍。
11月23日上午，记者随同刘舒的孩子一起到医院探访。
在辽宁中医药大学附属医院血液科，“这个我们可以收治，但地西他滨这个药我们没有。”医生看了刘舒的材料后表示。“没办法采购，临采(临时采购)也不行。尤其像这种大药，可能一个月都下不来，只能外购。外购医保就用不了。”医生说。
“主要是听说这个入医保了，就想走医保。”刘舒的孩子问。“走医保那是不可能的，整个辽宁省都不可能。”医生回答。
随即，记者一行又到另一家医院血液科咨询，“没有地西他滨这个药啊，而且如果用这种药走医保的话，医保那边每个病人只给医院5100元，医院得赔钱啊。”医生解释。
23日下午，记者又电话咨询了中国医科大学附属第一医院血液内科，“地西他滨这个药我们可以走医保，但是我们的床位非常紧张。”接电话的工作人员表示。
“地西他滨这个药医院没有，也不能走医保，医院附近的药房可以买。”另一家医院血液内科的工作人员在电话中解释。
“地西他滨这个药医院没有，如果要用的话只能外购。”沈阳四六三医院血液科工作人员在电话中表示。
“地西他滨这个药可以走医保，我们的血液科病房在滑翔院区，床位很紧张。”中国医科大学附属盛京医院工作人员在电话中表示。
医保部门如病情需要但医院不给用可投诉
23日下午，记者拨打了沈阳市社会医疗保险管理局电话咨询。
“这个问题之前有人也咨询过，我们也到相关医院了解了一下，医院给的回复是如果需要使用这个药，那么医生可以提计划，医院去采购这个药。”工作人员表示，“如果病情需要这个药，医院不给使用，医院属于违规，可以对医院进行投诉。”
“这个药吉林那边在9月1日执行了半个月之后也停了，患者反映很大，协调了两个月之后又恢复了，其间患者自己购买的药也可以去报销。为啥医院都不愿意用这个药，是不是因为赔钱，我特意咨询过沈阳市医保，医保说这种大病的政策和普通病不一样，医院是不会赔钱的。医保中心说可以投诉。即使投诉了，但患者治病耽误不了啊。”刘舒的孩子表示。
辽沈晚报、聊沈客户端特别报道组
为切实加强短缺药品和原料药市场价格监管，有效规范短缺药品和原料药经营者价格行为，遏制违法涨价、恶意控销等行为，维护短缺药品和原料药领域的公平竞争与价格秩序，国家发改委制定了《短缺药品和原料药经营者价格行为指南》(以下简称《指南》)，将于近期以公告形式发布。
发改委表示，将持续调查、评估短缺药品和原料药市场总体竞争状况，加大执法力度，曝光典型案例，回应社会关切，并根据执法实践适时更新与增补《指南》。中国经济网
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